Aragón abre ayudas de 195.000 euros para enfermos de ELA en residencias ante la exclusión estatal

El Gobierno de Aragón ha habilitado una línea de ayudas de 195.000 euros destinada a enfermos de ELA en fases avanzadas que residen en centros residenciales. Cada beneficiario recibirá 9.859 euros, con posibilidad de elevar la cuantía hasta 19.000 euros si el fondo disponible lo permite. El plazo de solicitud es de diez días hábiles desde la publicación en el BOA.

La medida responde a un vacío que el propio Ejecutivo autonómico atribuye a la legislación estatal, que excluye de determinadas prestaciones a estos pacientes cuando están ingresados en residencias. Ante esa limitación, el Departamento de Desregulación, Bienestar Social y Familia, dirigido por Alejandro Nolasco, ha optado por cubrir la brecha con fondos propios.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa de evolución rápida. Desde el diagnóstico, las familias afrontan gastos crecientes en cuidados sociales y sanitarios complejos, que en poco tiempo pueden volverse difícilmente asumibles.

Las bases reguladoras buscan precisamente financiar parte de los servicios asistenciales de cuidados personales que requieren los pacientes en esta fase. El objetivo declarado es mejorar su calidad de vida y preservar, en la medida de lo posible, su autonomía.

Desde el punto de vista político, la convocatoria plantea una cuestión de reparto competencial. La comunidad asume con recursos propios una prestación que, según su interpretación, correspondería complementar o corregir a nivel estatal, lo que suele reabrir el debate sobre la suficiencia de la financiación autonómica en materia de dependencia y atención sanitaria.

Queda por ver si la demanda real se ajusta a la dotación prevista y si la ampliación a 19.000 euros por beneficiario llega a materializarse. Además, la experiencia aragonesa podría servir de referencia en el debate nacional sobre la cobertura de las enfermedades raras y de alta complejidad fuera del hogar.