El Gobierno de Aragón, a través de su Departamento de Sanidad y el Servicio Aragonés de Salud, ha decidido dar un paso importante al unirse al Proyecto ÚNICAS, una ambiciosa iniciativa destinada a transformar la atención sanitaria para aquellos que padecen enfermedades raras o minoritarias complejas.

Este proyecto, que se inscribe dentro del Plan de Atención Digital Personalizada, contará con una inversión de 146 millones de euros provenientes de los fondos europeos MRR, que tienen como objetivo mejorar la salud en toda España.

La primera fase del proyecto se enfocará en niños y adolescentes, con el firme objetivo de garantizar una atención equitativa a todos los pacientes pediátricos con patologías complejas, sin importar su lugar de residencia. La premisa que guía esta iniciativa es clara: "Que viajen los datos, no los niños".

La Red ÚNICAS tiene como propósito principal el desarrollo de un sistema de atención personalizada que facilite la cooperación y el intercambio de información entre hospitales de España, optimizando así el trabajo de los profesionales de la salud y brindando un respaldo directo a las familias afectadas.

En Aragón, se creará un nodo específico llamado 'Unicas', que permitirá a los profesionales del Servicio Aragonés de Salud acceder a una historia clínica electrónica compartida, garantizando una atención continua y efectiva tanto a nivel regional como nacional.

Este nodo se diseñará para actuar como un puente entre la información clínica local y la plataforma central del Ministerio de Sanidad, asegurando así que los diagnósticos y tratamientos de los pacientes sean reconocidos en cualquier parte de España.

A nivel nacional, el sistema contará con 26 nodos hospitalarios, incluyendo los diez centros pediátricos más destacados del país. De hecho, el próximo 30 de septiembre, Zaragoza será el escenario de una reunión de coordinación donde se darán cita pediatras y otros especialistas para impulsar la implementación del proyecto en todo el territorio español.

Joaquín Velilla, director general de Salud Digital del Gobierno de Aragón, ha destacado que la iniciativa ÚNICAS representa un avance significativo hacia un modelo de atención sanitaria moderno y equitativo, donde se prioriza el movimiento de datos sobre el de los pacientes.

Este sistema innovador tiene como objetivo abordar los retos existentes en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, que a menudo son difíciles de manejar debido a su complejidad y la escasa prevalencia. Velilla ha subrayado que la plataforma garantiza una atención homogénea para todos los niños con condiciones raras, independientemente de su ubicación geográfica.

En su arranque, el proyecto se centrará en cuatro categorías de enfermedades de alta complejidad: síndromes del neurodesarrollo, enfermedades neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos mitocondriales, estableciendo así un modelo de atención compartida y unificado.

El desarrollo de una plataforma tecnológica también forma parte del proyecto, con 50 millones de euros de la inversión total dedicados a esta tarea. Esto permitirá acelerar los diagnósticos mediante inteligencia artificial, facilitar el acceso a especialistas de manera remota y disminuir la necesidad de desplazamientos para los pacientes y sus familias.

La plataforma incluirá dos módulos principales. El primero, 'ÚNICAS 360', estará destinado a los profesionales de la salud para acceder a informes y datos clínicos, optimizando la colaboración entre hospitales y apoyando la investigación y la toma de decisiones clínicas.

Por otro lado, 'Canal ÚNICAS' será una herramienta diseñada para pacientes, familias y cuidadores, que centralizará la información médica, facilitará la gestión de citas y ofrecerá acceso a recursos de apoyo de manera inmediata.

A pesar de que las enfermedades raras afectan a un pequeño porcentaje de la población, se estima que alrededor de 3 millones de personas en España viven con alguna de las 7.000 patologías catalogadas. Dado que el 80% de estas condiciones se presenta en la infancia, muchos menores se beneficiarán de este valioso proyecto, como ha indicado el director general.

Con esta iniciativa, el Gobierno de Aragón reafirma su compromiso con la salud digital, un eje fundamental en la modernización del sistema sanitario, reforzando así un modelo que prioriza la equidad territorial, la interoperabilidad y una atención constante y coordinada para las enfermedades raras.