En la región de Aragón, se estima que alrededor de 2.300 personas sufren de diversas enfermedades neuromusculares, condiciones para las cuales existen pocos tratamientos, los cuales son mayormente paliativos.

ZARAGOZA, 12 Nov.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) hace un llamado a la comunidad para participar en los eventos programados para el próximo viernes 15 de noviembre, en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Esta iniciativa busca visibilizar una problemática que afecta a aproximadamente 2.300 individuos en la Comunidad Autónoma, y que se extiende a más de 60.000 en toda España. ASEM Aragón demanda una "plena integración" de estos pacientes en la sociedad, enfocándose en atender sus diversas necesidades.

Las enfermedades neuromusculares comprenden un grupo de más de 150 patologías, convirtiéndose en el segmento predominante dentro de las enfermedades raras. Estas condiciones impactan negativamente tanto en la musculatura como en el sistema nervioso, suelen tener una naturaleza progresiva y, en su mayoría, son de origen genético, con la pérdida de fuerza muscular como su característica más destacada.

Se trata de patologías crónicas, muchas de las cuales son degenerativas, que conducen a grados variados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y, en consecuencia, generando cargas psicosociales significativas. Notablemente, más del 50% de estas enfermedades se manifiestan durante la infancia.

Desafortunadamente, en la actualidad, muy pocas de estas condiciones cuentan con tratamientos efectivos; aquellos que están disponibles brindan un alivio limitado al sufrimiento de los afectados.

En representación de todos los pacientes, ASEM Aragón conmemorará el Día Nacional el 15 de noviembre con un evento reivindicativo cuyo objetivo es amplificar la voz de los pacientes y sus familias, visibilizando así sus necesidades y preocupaciones.

La organización también aspira a poner de manifiesto el notable trabajo que realizan las asociaciones de pacientes, resaltando la importancia de su existencia para que quienes padecen alguna de estas enfermedades puedan llevar una vida plena y desarrollarse dentro de la sociedad.

“Estas patologías no solo impactan al paciente, sino que también afectan profundamente a toda la familia”, aclara la presidenta de ASEM Aragón, Cristina Fuster, quien subraya la relevancia de la labor de apoyo proporcionada por los seres queridos de los afectados.

“Hemos estado trabajando durante muchos años para sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Días como este son cruciales para fomentar el entendimiento y la empatía hacia estas dificultades”, agrega Fuster.

La presidenta de ASEM también enfatiza que es “una labor de todos” el asegurarse de que estas personas estén “integradas” en todos los aspectos de la vida social: desde el ámbito educativo, laboral hasta el de ocio.

“Nos dedicamos a y por los pacientes con estas enfermedades y sus familias, siempre con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, concluye Fuster.

Para conmemorar esta fecha tan significativa, Zaragoza adoptará el color verde, iluminando monumentos icónicos como el Palacio de la Aljafería, donde se encuentran las Cortes de Aragón. Asimismo, varias fuentes en la ciudad, como las que adornan la entrada del Parque José Antonio Labordeta, la fuente del Batallador y la fuente de Los Mártires en la Plaza España, también se unirán a esta noble causa, buscando concientizar a la población sobre la existencia de estas enfermedades.

Además, el mismo día 15, alrededor de las 18:30 horas, ASEM Aragón tiene programado realizar una fotografía grupal en las inmediaciones del Palacio de la Aljafería, invitando a la ciudadanía a ser parte de este evento tan importante.

Para aquellos que no puedan asistir en persona y expresar su apoyo a los afectados y sus familiares, ASEM Aragón promueve la participación a través de las redes sociales, animando a todos a compartir fotos junto a las fuentes iluminadas de verde y etiquetando a la asociación --@asemaragon en Instagram, @AsemAragon en X y @Asem.Aragon en Facebook-- utilizando el hashtag #MuévetePorLasNeuromusculares.